Bajo el lema “40º Aniversario. Juntos por un
Tratamiento Integral”, la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y la
Asociación de Hemofilia de Burgos
(Hemobur) reivindican en el XVIII Simposio Nacional y la XL Asamblea General
que se unifiquen los criterios en el acceso a los tratamientos ya que existen
diferencias asistenciales entre las Comunidades Autónomas.
Más de 400 personas de todo el territorio nacional asistirán en Burgos a este
evento, que congrega a los mejores especialistas en coagulopatías de toda
España.
Del 3 al 5 de junio la Federación Española de Hemofilia, junto a la
Asociación de Hemofilia de Burgos, organiza el XVIII Simposio Nacional de
Hemofilia y la XL Asamblea Nacional de la Federación Española de Hemofilia.
La
hemofilia es un trastorno de la coagulación que en la mayoría de los casos es
congénito y hereditario y que está catalogado como enfermedad rara. Además, la
Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) celebra su 40º Aniversario en el que
desea difundir información sobre la Hemofilia y otros trastornos de la
coagulación y sensibilizar sobre el déficit de tratamiento de esta
enfermedad.
Para conseguir que los pacientes con hemofilia lleguen a la edad adulta sin
secuelas físicas, es fundamental una asistencia integral, que se traduce en un
tratamiento en profilaxis apoyado en una atención interdisciplinar en la que
participen
múltiples especialistas, además del hematólogo.
Con el objetivo de alcanzar un tratamiento integral para todas las personas
con hemofilia en España, Fedhemo y Hemobur focalizan en el Simposio Nacional la
necesidad de un verdadero trabajo multidisciplinar que cubra aspectos
hemostáticos, músculo esqueléticos y psicosociales. La presencia en la capital
burgalesa de algunos de los principales especialistas a nivel nacional,
respalda el apoyo de la comunidad científica a estas demandas de los
pacientes.
Cabe destacar la ponencia magistral a cargo del Prof. James Ironside, de la
National Creutzfeldt-Jakob Disease Surveillance Unit de la Universidad de
Edimburgo, uno de los mayores especialistas a nivel mundial en la enfermedad de
Creutzfeldy-Jakob.
Tratamientos de tecnología recombinante, valor añadido en
seguridad
En la actualidad existen dos tipos de tratamiento para evitar los síntomas
de la hemofilia: los productos derivados del plasma y los recombinantes, y
ambos tienen un nivel de seguridad muy alto. En este sentido, los tratamientos
de tecnología recombinante son una opción terapéutica que da un valor añadido
en la seguridad frente a la incertidumbre de posibles virus emergentes o
patógenos.
La hemofilia en España
Cada año se diagnostican en nuestro país entre 20 y 25 casos de hemofilia y
según el censo elaborado desde 2009 por la Sociedad Española de Trombosis y
Hemostasia, 3.000 personas tienen hemofilia en España. El 87% de ellos padece
Hemofilia A –déficit del factor VIII– y el 13% restante padece la tipo B –en la
que afecta al factor IX–. En ambos casos, el déficit de uno y otro factor de
coagulación sanguínea son la causa de la aparición de hemorragias, que pueden
ser espontáneas o bien producidas por algún tipo de traumatismo.
Acerca de la hemofilia y otros trastornos de la
coagulación
La hemofilia, la enfermedad de von Willebrand y otras deficiencias de
factores de la coagulación constituyen trastornos hemorrágicos de por vida que
impiden que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con trastornos de la
coagulación no tienen una cantidad suficiente de un factor de coagulación
específico, una proteína de la sangre que controla el sangrado, o éste no
funciona adecuadamente. La gravedad del trastorno de coagulación de una persona
por lo general depende de la cantidad de factor de coagulación que falta o no
funciona adecuadamente. Las personas con hemofilia pueden padecer hemorragias
internas
incontroladas como resultado de una lesión aparentemente menor. Las hemorragias
en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves. Las
hemorragias en órganos principales, tales como el cerebro, pueden causar
la
muerte.
Acerca de la Organización del XVIII Simposio Nacional y XL Asamblea
Nacional
Tras un año de trabajo, la Asociación de Hemofilia de Burgos acoge en la
capital burgalesa el acto más importante de la Federación Española de
Hemofilia, con la asistencia de más de 400 pacientes y sus familias de toda
España, y la colaboración de numerosas Administraciones y empresas de la
provincia de Burgos.
Acerca de Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO)
La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) es una entidad sin ánimo de
lucro constituida inicialmente en 1.971 como Asociación Española de Hemofilia”
con la finalidad de representar y defender los derechos de las personas con
Hemofilia y otras Coagulopatías Congénita. Declarada de Utilidad Pública en el
año 2000 está integrada por 21 asociaciones autonómicas y/o provinciales. Este
año conmemora su 40º aniversario de constitución. Web: www.hemofilia.com
Acerca de la Asociación de Hemofilia de Burgos
(HEMOBUR)
Organización sin ánimo de lucro constituida el 28 de junio de 1998 que
representa a los pacientes con coagulopatías congénitas de la provincia de
burgos. Declarada de Utilidad Pública en 2010, pertenece como socio activo a
FEDHEMO y
FEDISFIBUR. Web: www.hemofiliaburgos.org
